Vertaisten omat esittelyt
Tällä sivulla näet muutamien vertaisten omia esittelyitä itsestään. Olethan vertaisiin yhteydessä matalalla kynnyksellä. Jos et tiedä kenen puoleen kääntyä, voit aina soittaa järjestösuunnitelija Jasminille numeroon
050 9133 517 tai laittaa sähköpostia yhdistys@lsly.fi.
Aino Mäkinen, CMT/HMSN 1
Olen Aino Mäkinen (seniori) ja diagnoosini on CMT 1. Syntymässä saatu lihastauti havaittiin oireiden alkaessa näkyä työterveyslääkärin ja yksityislabran tutkimuksissa perinnölliseksi lihastaudiksi, jota sairasti silloin elossa ollut äitini sisko. Asia oli sillä selvä, ihmeellinen tauti johti sittemmin työkyvyttömyyseläkkeelle ja tarkemmissa tutkimuksissa Chargot Marie Tooth 1:ski.
Ajauduin jossain vaiheessa paikallisen lihastautiyhdistyksen hommiin ja silloin alkoi eläminen erilaisten diagnoosien ihmetteyssä ja tarkemmin oman CTM:n parissa. Diagnoosivertaisena olen toiminut jo pitkään ja kokemusta etenevän sairauden kanssa on kertynyt.
Minuun voi olla yhteydessä soittamalla (mielellään iltaisin), viestein tai WhatsApilla numeroon 040 740 5149 tai sähköpostilla ainokaarina@gmail.com
Erja Simonen, SMA2
Moi, olen Erja Simonen, lihassairauteni on aikuisiän spinaalinen lihasatrofia. Toimin vertaisryhmien vetäjänä Porissa ja Raumalla ja olen kouluttautunut kokemustoimijaksi myös. Asun Nakkilassa puolisoni ja Sirkka-kissamme kanssa.
Minuun voi olla yhteydessä sähköpostilla erja.johanna.simonen@gmail.com, soittamalla tai tekstiviestillä p. 045-3566344 hyvin matalalla kynnyksellä, ole rohkeasti yhteydessä ❤
Leena Tammioja, CMT/HMSN
Leena, s. 1969, osatyökyvyttömyyseläkkeellä
Leenalla on ääreishermostoon painottuva lihassairaus Charcot Marie Tooth eli CMT/HMSN. Sairaus on hitaasti etenevä, mutta aina välillä pitää tottua luopumisiin ja elämää helpottaviin uusiin ratkaisuihin ja apuvälineisiin.
Tasapainovaikeudet ovat yksi näkyvimpiä ja kuormittavimpia haasteita tässä sairaudessa. Äskettäin Leena on ottanut käyttöön rollaattorin ja kokee, että se mahdollistaa paljon asioita ja säästää hurjasti voimia verrattuna kävelykepin käyttöön.
Apuvälineiden ja henkilökohtaisen avustajan ansiosta Leena jaksaa käydä vielä osa-aikaisesti töissä, tavata ystäviä sekä harrastaa kuntosalilla käyntiä, kulttuuria ja vapaaehtoistyötä.
Kokemuksiensa, sosiaalisuutensa ja positiivisen elämänasenteensa vuoksi Leena on kiinnostunut auttamaan muita vastaavien haasteiden kanssa painivia.
Laita viestiä osoitteeseen leenatammioja@gmail.com, niin voit sopia, millä tavoin jatketaan yhteydenpitoa.
Sonja Lindholm, määrittämätön lihassairaus
Sonja on 67 vuotias ja sairastaa määrittämätöntä hermo-lihasliitosten sairautta. Elämä rullaa sekä manuaalista että sähköpyörätuolia käyttäen ja kaikenlaiset arjen apuvälineet ovat tuttuja mielekkään arjen toteutumisessa. Henkilökohtaisen avun työnantajuus on myös tärkeä osa hänen päivittäistä elämäänsä.
Sonjaa kiinnostaa kulttuuri eri muodoissaan sekä toimiminen aktiivisena osana yhteiskuntaa. Keskustelulla ja vuorovaikutuksella hän pyrkii lisäämään iloa ja hyvinvointia ympärillään.
Puh. 050 357 4329, sonja.lindholm@elisanet.fi
Tero Viilto, PLS (ALS)
Hei kaikki!
Olen Tero Viilto. Toimin Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksessä ALS-vertaistukihenkilönä. Asun Satakunnan puolella Eurassa, ihan pienessä maaseutukylässä Honkilahdessa, kahdenkymmenen kilometrin päässä Euran keskustasta. Itse sairastan ALSin alamuotoa primaari lateraaliskleroosia. Se tunnetaan myös kirjainyhdistelmällä PLS. Se sairaus ei aiheuta nopeaa kuolemaa eikä yleensä periydy.
Olen tutustunut ALS-sairauteen tarkoin koko oman sairauteni ajan - siis noin kaksitoista vuotta. Olen toiminut ALS-tutkimuksen Tuki Ry:n hallituksessa nyt kolmatta vuotta. Lisäksi edustan Lihastautiyhdistystä Euran kunnan vammaisneuvostossa ja pääsin kuntamme lähettämänä myös Satakunnan hyvinvointialueen vammaisneuvostoon.
Saat minuun yhteyden sähköpostitse osoitteesta tero.viilto@icloud.com. Facebookissa olen omalla nimelläni. Sairaus on vienyt puhekykyni. Keskustelen kyllä tietokoneiden sovelluksilla, jotka muuttavat kirjoituksen puheeksi. Onneksi sormeni vielä toimivat, niin en joudu kirjoittamaan katseohjattavalla tietokoneella.
Jos haluat ottaa minuun yhteyttä tekstiviestillä, niin puhelinnumeroni on: 0440422269. Keskustelen myös WhatsApp-sovelluksella ja Facebook messengerillä. Vastailen mielelläni kysymyksiin ja olen tarvittaessa tukena kykyni mukaan.