Kiitos vastauksista – jäsenkysely 2024 antoi arvokasta palautetta

16.4.2025

Keväällä toteutettu jäsenkysely tarjosi kattavan katsauksen siihen, miten yhdistyksen toimintaa koetaan ja millaisia toiveita jäsenillä on tulevaisuuden suhteen. Kyselyn tulokset antavat suuntaa niin tapahtumien järjestämiseen, vertaistukeen kuin viestinnän kehittämiseenkin.

Yhdistyksen toimintaan osallistutaan aktiivisesti – esteenä usein elämäntilanne

Suurin osa vastaajista oli osallistunut yhdistyksen toimintaan vuoden aikana. Osallistumattomuuden taustalla olivat usein omat tai läheisten terveyshaasteet, uupumus tai aikataulujen yhteensovittamisen vaikeus. Myös tunne ulkopuolisuudesta tai uutuuden viehätyksen puute – esimerkiksi silloin, kun jäsenyys oli vasta alkanut – nousivat esiin.

Tietoa saadaan ennen kaikkea jäsentiedotteista

Vastaajat olivat saaneet tietoa yhdistyksen toiminnasta useimmiten jäsentiedotteiden ja kotisivujen kautta. Sosiaalinen media ja tuttavat toimivat myös tärkeinä kanavina, mutta terveydenhuollon ammattilaisten kautta tietoa oli saatu vain harvakseltaan.

Arvokkaimpia ovat asiantuntijaluennot ja vertaistuki

Toimintojen tärkeyttä arvioitaessa eniten arvostusta saivat asiantuntijaluennot, fyysiset vertaistapaamiset ja yksilöllinen vertaistuki. Myös virkistystoiminta ja soveltava liikunta nähtiin tärkeinä.

Toiveissa korostuivat liikunnalliset ja palauttavat ryhmät, kuten kehonhuolto, vesiliikunta ja jooga. Vastaajat kaipasivat lisää mahdollisuuksia osallistua työn ohessa, selkeämpää viestintää ja mahdollisuuksia yhteiseen suunnitteluun.

Vertaistuki tuo tukea ja toivoa – mutta myös haasteita

Monet vastaajista kokivat vertaistuen tärkeänä – se tarjoaa kuuntelevia korvia, käytännön vinkkejä ja yhteisöllisyyttä. Säännöllisesti vertaistapaamisiin osallistuvat olivat usein tyytyväisiä kokemukseensa.

Haasteita toivat muun muassa oman diagnoosin harvinaisuus, joka vaikeuttaa samankaltaisten kokemusten jakamista. Myös paikallisten ryhmien puuttuminen ja tietoisuuden puute vertaistukimahdollisuuksista mainittiin.

Ilmapiiri ja ryhmien vetäjät saivat kiitosta

Vastaajat antoivat runsaasti positiivista palautetta vertaistoiminnan ilmapiiristä, ryhmien vetäjien työstä ja toiminnan suunnittelusta. Ryhmät koettiin lämminhenkisiksi, vuorovaikutus toimivaksi ja ilmapiiri kannustavaksi.

Toivottiin myös, että tapaamisten luonne säilyisi vapaamuotoisena ja että keskusteluissa voisi jakaa kokemuksia yli diagnoosirajojen.

Mitä seuraavaksi?

Tulokset osoittavat, että yhdistyksen toiminta koetaan tärkeäksi ja arvokkaaksi – mutta myös kehityskohteita on. Viestinnän selkeyttä, tapahtumien saavutettavuutta ja monipuolisia osallistumistapoja toivottiin lisää. Moni toivoi myös enemmän tietoa harvinaisemmista sairauksista ja vertaistuen mahdollisuuksista.

Yhdistys ottaa saadun palautteen vakavasti ja hyödyntää sitä tulevan toiminnan suunnittelussa. Kiitos vielä kaikille kyselyyn vastanneille!